“当前，孤独症特教相关领域的专业人才仍然很稀缺，相关培训体系并不成熟，孤独症家庭的需求越来越多元，公益组织愿意在孤独症特教人才培训方面持续探索，经验越来越丰富，对我们家长来说是一件好事，看到了更多希望。”中国精协北京市孤独症家长自助互助服务站总召集人董玉珍在接受《华夏时报》记者采访时说道。
相比其他残障群体，孤独症人士在学习、工作以及融入社会生活等方面，还面临不少挑战，孤独症人士需要全生命周期且全方位的支持。
6月11日，中华少年儿童慈善救助基金会（下称“中华儿慈会”）星联星项目“协同共建·融合发展”第二届全国孤独症儿童专业人才孵化项目在京启动。该项目以“协同共建·融合发展”为主题，围绕孤独症群体社会支持体系建设，康复人才队伍培养，孤独症家庭支持等方面，深化公众对孤独症群体的科学认知，为构建包容友爱的社会环境注入动力。
特教人才稀缺，公益助力破局
活动现场，孤独症家长代表分享了孩子在干预、教育和融入社会生活等方面所遭遇的困境。为了能够更好地应对这些挑战，部分家长不得不开始学习孤独症干预和融合教育相关知识，随着时间增加，他们逐渐成为孤独症家庭支持领域的“专家”。
孤独症孩子家长代表陈哲娟告诉《华夏时报》记者，很多家长成为“专家”更多是迫于无奈的选择。“孤独症孩子的家长必须掌握一些专业知识，才能更好地了解孩子在生活中的需求，让融合教育融入日常生活中，但是我们一开始没有选择，找不到合适的专家帮助孩子，所以我们被迫成了‘专家’。”陈哲娟说道。
董玉珍和陈哲娟均向记者表示，期待孤独症支持领域的专业人才越来越多，越来越专业，家长可以根据孩子不同阶段的需求，高效匹配专业人才进行支持，孤独症儿童的融合之路才会更加顺畅。而在这条路上，公益助力尤为重要。
记者了解到，为帮助更多孤独症家庭缓解上述困境，2023年6月，中华少年儿童慈善救助基金会星联星项目（下称“星联星项目”）启动了全国孤独症儿童专业教师人才孵化项目，截至2023年年底，星联星项目已对全国五个省份的部分孤独症从业人员进行孤独症特教人才培训。
中华儿慈会星联星项目负责人邢榆煊介绍，中华儿慈会星联星项目以党的二十大精神为引领，围绕政企协同和生态价值赋能领域，“ESG+公益”的新理念，设定特教人才培训、孤独症家庭支持及康复就业等多项具体目标。同时，未来还将搭建针对全国孤独症儿童的数字化服务平台，精准满足机构与家庭的需求。
华夏出版社与中华儿慈会在此次活动上共同启动了“星星成长护航计划”，旨在为孤独症儿童及其家庭、教育从业者建立多维度知识体系。计划将通过专业支持、科学评估和知识普及，采用精准评估、科学干预和持续赋能模式，联合多方力量为孤独症群体提供成长支持，促进特殊教育的普及和普惠。
“我更看重这个项目可能会带来的积极信号，项目的实施意味着社会各界对孤独症群体有了更多关爱，未来可能会带动更多孤独症支持项目。公益组织在一线探索的经验越丰富，就越能精准识别服务缺口，从而推动政策不断优化与完善。”陈哲娟告诉《华夏时报》记者，项目有效落地的同时，会关注项目透明度和资金是否有效使用。
孤独症家庭需求多元，政策制定待完善
在主题为“多元共建：孤独症支持体系的可持续生态构建”的沙龙分享环节中，企业代表、康复机构工作人员以及孤独症儿童家长共同探讨了建立针对孤独症儿童的长效机制、提升家长持续干预能力培养、完善孤独症群体终身支持相关政策法规等核心议题。与会者基于自身实践经验，深入交流看法，并提出利用社区资源和多方合作来改善孤独症家庭生活质量的策略。
近年来，《关于加强困境孤独症儿童关爱服务工作的通知》《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》等与孤独症相关的支持政策陆续出台，为孤独症群体及其家庭提供了有力支撑，然而政策支持与孤独症家庭实际需求还存在不少差异。
“孤独症的干预费用高，根据相关政策要求，我的孩子如果要享受干预补贴，必须到定点的康复机构进行干预，但是孤独症孩子的干预，需要在生活的方方面面持续进行，此外，每个孩子的康复需求不同，孤独症家庭面临的问题也更加个性化，定点康复机构不一定能够满足所有孤独症儿童及其家庭的多元需求。”董玉珍期待，未来政策制定更多从孤独症家庭需求角度出发，完善相关机制，为社工提供孤独症特教培训，让更多孤独症孩子从社区，学校等熟悉的领域逐渐融入社会生活。
在孤独症融合教育领域，陈哲娟呼吁更多社会资源助力培养孤独症特教老师和相关教育课程，或者增加孤独症特教助理进入普通学校，为孤独症孩子提供支持，真正融入校园环境，获得学习机会。
“路远且长，但是重点在于路在脚下，让我们紧密携手互相支持，共同加油。”中国精神残疾人及亲友协会前任主席温洪表示，期望中华儿慈会星联星项目所提供的创新服务能够为孤独症及其他心智障碍群体提供精准的援助，进一步解决普遍性及深层次的问题。
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